Iris Pfister, Würzburg
„Voller Power - das Leben ohne Virus“
Die „Diagnose Hepatitis C positiv“ erhielt ich Anfang Mai 1998, als ich beschloss, mich darauf testen zu lassen, denn irgendwie hatte ich so eine gewisse Vorahnung. Seit Jahren kämpfte ich immer wieder mit extremer und unerklärlicher Müdigkeit. Und nach einem Gespräch mit einer selbst von der Krankheit betroffenen Freundin kam ich auf die Idee, dass es evtl. auch bei mir die Ursache meiner Schlappheit sein könnte.
Zuhause viel ich erst mal in ein tiefes Loch. Es kam mir vor wie ein Todesurteil auf Raten. Zudem hatte ich Angst, dass ich meine Familie angesteckt haben könnte, da ich wohl schon einige Zeit vor der Geburt meines ersten Kindes 1991 infiziert war. Mir viel ein Stein vom Herzen, als dann schließlich alle negativ getestet wurden.
Zu meinen damaligen Freundinnen hatte ich bis dahin einen guten, aufgeschlossenen Kontakt. Nach meiner Eröffnung, HCV-positiv zu sein, zog sich eine nach der anderen mit billigen Ausreden zurück. Es tat weh, war aber nicht zu ändern. Nun wusste ich wenigstens, woran ich war.
In der Uniklinik wurden dann auch die Tests für die Genotypisierung und die Viruslast gemacht, auch sonst wurde ich gründlich durchgecheckt. Ein Termin für die Biopsie wurde vereinbart. Bis dahin wusste mein Facharzt auch, dass ich den Typ 1 erwischt hatte. Laut Biopsie-Ergebnis hatte ich schon eine leichte Fibrose, der Entzündungsgrad war zudem nicht gering.
Mein Arzt erklärte mir, dass es nicht einfach wäre, die Krankheit loszuwerden. Damals kam Ribavirin gerade erst auf den Markt, es war noch nicht so klar, wie das Medikament in Kombination mit Interferon wirken würde. Er riet mir von einer Behandlung ab, statt dessen sollte ich zukünftig vierteljährlich zur Blutkontrolle kommen.
Die erste Zeit ging ich wie vereinbart vierteljährlich zur Kontrolle. Jedes Mal dasselbe: Test positiv, leicht erhöhte Leberwerte. Da ich mit Familie, Haushalt und Arbeiten gehen ziemlich beschäftigt war, dachte ich im Laufe der Jahre seltener an HCV und ließ auch die Blutkontrollen etwas schleifen. Wenn ich mich schlapp fühlte, machte ich Überarbeitung dafür verantwortlich. Im Frühjahr 2003 ging es mir immer schlechter und ließ mir deshalb mal wieder Blut abnehmen. Nun hatten sich meine Leberwerte um das fünffache verschlechtert und mein Hausarzt riet mir dazu, einen Spezialisten aufzusuchen. Der erste Termin dort war allerdings erst im Oktober frei; Zeit genug, mich mal intensiv mit meiner Erkrankung auseinander zu setzen und Fachbücher zu lesen.
Meine Entscheidung stand: Ich würde den Kampf gegen die Krankheit versuchen.
Im Januar 2004 ging ich stationär in die Uniklinik und begann meine Kombi- Therapie mit Interferon und Ribavirin. Dabei wurde mir gleich erklärt, wie ich das Peg-Intron in Zukunft selber spritzen musste. Am nächsten Morgen wachte ich mit fast explodierendem Kopf auf, Schmerztabletten schafften jedoch Abhilfe und ich fuhr wieder nach Hause. Im Laufe des Nachmittags ging es mir immer elender. Ich fühlte mich gebeutelt von Schüttelfrost und Fieber, alle Gelenke und Muskeln schmerzten. Nach 2 Tagen ging es mir besser. Die ersten 4 Wochen war ich häufig sehr müde, litt an Kopf- und Gliederschmerzen. Meine Haut machte mir auch von Beginn an Schwierigkeiten, sie wurde trocken, schuppig und juckte. Hartnäckiger Husten gesellte sich auch noch dazu.
5 Wochen nach Behandlungsbeginn wurde ein PCR gemacht. Meine anfängliche Viruslast von 3.6 Mio. IU / ml war schon so weit unten, dass ich unter die Nachweisgrenze kam und ein Negativ auf dem Ergebniszettel stand!
Das motivierte zum Weitermachen.
Zur Mitte der Behandlungsdauer gab es eine Phase, in der ich am liebsten alles hingeschmissen hätte. Meine Haare verabschiedeten sich immer mehr, die täglichen Muskel- und Gelenkschmerzen wurden immer stärker. Mein Gewicht reduzierte sich weiter und ich war oft gereizt und launisch. Meine Konzentration war gleich Null, was sich im Berufsleben als Nachteil bemerkbar machte.
Da ich in der Uniklinik an einer Studie teilnahm, die aufzeigen sollte, inwiefern sich Interferon auf Konzentration und Psyche auswirkt, hatte ich den Rückgang meiner Konzentrations- und Gedächtnisfähigkeit sowie meinen psychischen Zustand immer schwarz auf weiß anhand der Testergebnisse ?. Denn leichte bis mittlere Depressionen sowie Aggressionen begleiteten mich doch häufig...
Meine Blutwerte legten den typischen Auf- und Ab- Weg der Therapie hin, fingen sich glücklicherweise aber wieder. Meine Bronchien und Lungen machten mir arg zu schaffen. Mein Gehör wurde schlechter und empfindlich.
Und es lagen immer noch 24 Wochen vor mir...
Das alles wurde von mal zu mal etwas besser, ich fühlte mich auch wieder energiegeladener. Ich nahm weiterhin aktiv am Leben außerhalb der Therapie teil. Durch Arbeit, Freizeitaktivitäten und Kontakt mit Freunden. Das half mir, mich nicht zu sehr von meiner Umwelt abzukapseln und den Draht zur Normalität nicht zu verlieren, auch wenn ich mich gelegentlich richtig dazu aufraffen musste.
An Heilig Abend 2004 gab ich mir die letzte Spritze. Allerdings bekam ich tags zuvor hohes Fieber, was mir mein Vorhaben, die Spritze unter dem Tannenbaum zu drapieren, zunichte machte. Trotz Mengen an Paracetamol sank das Fieber von über 40°C erst Tage später...
Mein Gewicht reduzierte sich im Laufe der Behandlung um 12 Kilo, sie sind nun aber wieder auf meinen Rippen drauf. Einige Wochen vor Behandlungs-Ende kehrten wieder die anfänglichen Fieberschübe und Schüttelfrostattacken zurück. Konstant über die kompletten 48 Wochen kämpfte ich mit Muskel- und Gelenkschmerzen, dauerndes Frieren, Kopfschmerzen, Hautreizungen, Atemwegsprobleme und dem Haarausfall.
Zeitlich begrenzt waren Kraftlosigkeit, Bauchschmerzen und -krämpfe, Lichtempfindlichkeit, geschwollene und blutig-rissige Finger sowie gelegentliches Herzrasen. All das kam und ging immer wieder mal aufs Neue.
Zweimal bekam ich eine Lungenentzündung. Meinen Gefühlsschwankungen war ich oft hilflos ausgeliefert, sie hielten sich jedoch in Grenzen.
Ich bin froh darüber, dass ich zwar reduziert, aber dennoch durchgehend, arbeiten gehen konnte.
Seitdem sind schon 22 Monate Interferon-freie Zeit ins Land gezogen und ich bin weiterhin negativ! Inzwischen nehme ich wieder Vollzeit am Arbeitsleben teil, bekomme Haushalt und Familie gut unter einen Hut.
Es ist ein Lebensgefühl, wie ich es viele Jahre nicht mehr hatte. Erst jetzt merke ich, wie sehr mich meine Krankheit ausgezehrt und ausgepowert hat. Ich fühle mich nun richtig energiegeladen, kann müheloser Dinge erledigen als vor der Therapie. Von „während“ der Therapie ganz zu schweigen... Es ist eine Wohltat, mühelos die Treppen steigen zu können, Gesprächen folgen zu können und nicht jedes Mal denken zu müssen: “Mann, ist das alles anstrengend! Um was geht es überhaupt? Was wollen die von mir?“
Endlich, nach vielen Jahren, ahne und erlebe ich, was das Leben bedeuten kann und wie viel Power in mir steckt, ohne mit dem Virus und seinen Auswirkungen zu kämpfen.
Letztes Jahr im Sommer habe ich meinem Arzt, der mich so gut durch meine Therapie begleitete, noch einen Gefallen getan. Er hatte die Idee, eine DVD herauszubringen, die zur Aufklärung über HCV und die Behandlung dienen soll. Ich stand ihm als Betroffene zum Interview zur Verfügung, weil ich einfach sein Engagement sehr schätze und ohne sein Mut-Zusprechen vielleicht die Therapie gar nicht bis zum Ende durchgestanden hätte.
Wer an dieser DVD interessiert ist, kann diese direkt bei der Fa. Essex (info@essex-pharma.de) oder bei PD Dr. Dr. M. Kraus von der UniKlinik Würzburg (kraus_m@klinik.uni-wuerzburg.de) anfordern. All denen, die den Kampf gegen HVC noch vor sich haben oder mittendrin stecken, wünsche ich viel Kraft, Erfolg und Durchhaltevermögen. Und einen Arzt an ihrer Seite, wie ich ihn haben durfte.
Iris P., 36 J