Sozio-ökonomische Charakteristika, Lebensqualität und Wissensstand bei Patienten mit Hepatitis-B-Virusinfektion in Deutschland Sozio-ökonomische Aspekte bei Hepatitis B

Originalarbeit von C. Niederau1, C.Fischer3, A. Kautz2

1 Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Duisburg-Essen, St. Josef Hospital Oberhausen

2 Deutsche Leberhilfe e. V., Köln

3 Gilead Sciences GmbH, Martinsried

Hintergrund:
Über sozioökonomische Konsequenzen und Informationsstand von Patienten mit chronischer Hepatitis-B-Virus-(HBV-)infektion ist wenig bekannt.

Methodik:
Das vom Kompetenznetz Hepatitis geförderte Projekt der Deutschen Leberhilfe e. V. analysiert prospektiv erhobene Fragebogendaten zu Lebensqualität, Arbeitswelt, Versicherungen und Informationsstand von HBV-Infizierten. Von 1500 über Kliniken, Praxen, Selbsthilfegruppen und Internet verteilten Fragebogen wurden 255 zurückgesandt. Die Ergebnisse wurden mit denen verglichen, die kürzlich mit derselben Methodik bei 714 HCV-Infizierten erhoben wurden (Z Gastroenterol 2006; 44: 305 - 317).

Ergebnisse:
HBV-Infizierte waren im Vergleich zu HCV-Infizierten jünger (Mittelwert 46 vs. 52 Jahre), häufiger männlich (62 vs. 44 %) und stammten häufiger aus der Migrantenpopulation (30 vs. 9 %) (p je < 0,001). Sowohl HBV- als auch HCV-Infizierte hielten zu je etwa x den öffentlichen Informationsstand über die Hepatitis für schlecht oder sehr schlecht, nur 1 - 4 % für gut bis sehr gut. HBV-Infizierte haben ähnliche Probleme mit Renten-, Lebens- und Berufsunfähigkeitsversicherungen wie HCV-Infizierte. Im Gegensatz zu HCV-Infizierten sahen HBV-Infizierte die größte Beeinträchtigung aber nicht im Berufsleben, sondern bei Sexualität und Partnerschaft (p < 0,001). Die körperliche und psychische Lebensqualität (SF12-Fragebogen) war bei HBV-Infizierten schlechter als in der Allgemeinbevölkerung, aber besser als bei HCV-Infizierten (p je < 0,001); die Lebensqualität sank mit Zunahme von Viruslast, Entzündung und Fibrose. Bei HBV-Infizierten waren Defizite in der Aufklärung über Infektionsrisiken größer als bei HCV-Infizierten. Sowohl HBV- wie HCV-Infizierte waren sonst über viele Aspekte ihrer Krankheit gut unterrichtet, wobei der Kenntnisstand bei den HCV-Infizierten etwas besser war; das größte Informationsdefizit im Vergleich zu HCV-Infizierten bestand bei Viruslast und HBeAg-Status, den nur 59 bzw. 30 % kannten, während 80 - 85 % der HCV-Infizierten HCV-RNA und -Genotyp kannten.

Schlussfolgerungen:
Das Informationsdefizit zur Viruslast ist für HBV-Infizierte bedeutsam, da die Viruslast eine größere Rolle spielt als bei Hepatitis C. Man muss annehmen, dass entsprechende Defizite auch bei den Hausärzten vorliegen, die diese Informationen entweder nicht erhoben oder nicht an ihre Patienten vermittelt haben. Sowohl HBV- als auch HCV-Infizierte haben eine reduzierte Lebensqualität, die mit hoher Viruslast und Zunahme von Entzündung und Fibrose korreliert. Beide Populationen haben Probleme im Berufsleben sowie bei verschiedenen Versicherungen; beide schätzen den Informationsstand der Öffentlichkeit zur Virushepatitis als schlecht ein.

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Zeitschrift für Gastroenterologie Ausgabe April 2006

Sozio-ökonomische Charakteristika, Lebensqualität und Wissensstand bei Patienten mit Hepatitis-C-Virusinfektion in Deutschland - Sozio-ökonomische Aspekte bei Hepatitis C
Originalarbeit von C. Niederau1, G. Bemba2, A. Kautz2

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Impulswellen (Fibroscan oder Elastographie) statt Leberpunktion - Schmerzfrei und ambulant

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Fibroscan "Je schneller die Wellen ..." - Bericht in der 2. Ausgabe 2006 der Fachzeitschrift GastroUpdate

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Elastographie statt Leberbiopsie ? - Bericht in Heft 7/2006 der Fachzeitschrift für Gastroenterologie

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Hepatitis-C-Patienten können sich zum einen auf den Besuch beim Facharzt vorbereiten, zum andern sich über notwendige Untersuchungen, Nebenwirkungen und mögliche Hilfen für die Zeit während und nach ihrer Interferon-Ribavirin-Therapie informieren. In Zusammenarbeit mit namhaften Hepatologen haben wir für beide Bereiche in mehreren Workshop’s Ausarbeitungen mit den wesentlichen Hinweisen erstellt. Dadurch erhoffen wir uns, die Kommunikation mit dem Sie behandelnden und betreuenden Arzt zu erleichtern.

den PVB = Patientenvorbereitungsbogen finden Sie als pdf-Datei >hier [133 KB]

den PBB = Patientenbegleitbogen finden Sie als pdf-Datei >hier [128 KB]

Im Rahmen der Beratungspraxis von Hepatitis-C-Patienten kommt es oftmals auch zu Fragen, die einen juristischen Hintergrund haben. Fragen zum Beispiel zur Regelung von Schadensersatzansprüchen oder im Zusammenhang mit der Berufsausübung, Fragen zum öffentlichen Gesundheitsdienst, Fragen zum Leistungsrecht der Kranken- und Unfallversicherung, Fragen zum Infektionsschutzgesetz etc. Eine Zusammenstellung häufig gestellter Fragen als Ratgeber mit dem Titel "Wissenswertes zu Patientenrechten" finden Sie als pdf-Datei >hier [483 KB]

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